Long covid
Dit is een achtergrondartikel bij het blogartikel Burn-out – Een overzicht. Als je hier op een andere manier bent geraakt kan je misschien beter eerst het hoofdartikel lezen (tenzij je enkel interesse hebt voor long covid, en niet voor burn-out)(wat wel eens ten onrechte zou kunnen zijn).
Tekst is schuinschrift is brontekst; mijn commentaar staat in klein groen. Tekst in vet groen, klein of groot (en sommige titels) zijn koppelingen. Omdat het gaat om artikelen uit verschillende periodes zijn de cijfers onderling niet vergelijkbaar.
Het SARS-CoV-2 virus is een raar beestje. Wikipedia geeft een schat aan informatie over de 'coronacrisis' die het veroorzaakte, toen het in maart 2020 België bereikte. Opvallend was, behalve de grote besmettelijkheid, dat de gevolgen van het virus sterk varieerden van persoon tot persoon. Sommigen hadden er weinig of geen last van, anderen hadden symptomen als die van een zware griep. Een aanzienlijk aantal patiënten kregen blijvende symptomen, sommigen zeer ernstig. Dat syndroom kreeg de naam long covid ("lange covid" in 't schoon Vlaamsch).
Sindsdien leven we met het nieuwe virus alsof het een griepvariant betreft. Maar er is wel nog steeds één en ander te doen rond long covid, omdat veel chronische patiënten niet de zorg krijgen die ze verwachten, als gevolg van ontbrekende kennis. Diverse artikelen in de media bespreken de sociale gevolgen daarvan. Hieronder fileer ik er enkele, met weglating van enkele minder ter zake doende paragrafen.
Achtereenvolgens kan je vinden:
– Long covid: de moeizame weg naar erkenning voor tienduizenden patiënten, Knack, mei 2021 (toen al!).
– Long covid: een nieuwe naam voor een oud syndroom?, Knack, november 2023.
– Leven met long covid, Knack, juni 2024.
– Tussen hoop en frustratie, De Groene Amsterdammer, juli 2024
Recent (september 2024)(nog steeds!) kwam er nog eentje bij, in een ander achtergrondartikel: De eeuw van de uitputting., waarin 'long covid' wordt opengetrokken naar 'moeheid'.
Long covid: de moeizame weg naar erkenning voor tienduizenden patiënten
Jeroen de Preter, Knack 25-05-2021, bijgewerkt op 27-06-2022
Minstens 10 procent van de covid-19-patiënten kampt drie maanden na de besmetting nog altijd met klachten. 'Long covid' heet hun aandoening. Hoewel de klachten normaal functioneren vaak onmogelijk maken, zoeken patiënten naar erkenning en de juiste behandeling. 'Ze wilden me in de lade van de psychiatrie stoppen.' Psychiatrie als nooduitgang voor hopeloze gevallen, en als alternatief voor de Heilige Rita.
Het verhaal van E.H. begint al erg vroeg in de pandemie. Wellicht al begin maart vorig jaar (2020) raakte ze met het coronavirus besmet. In die periode kreeg ze enkele dagen te kampen met maagproblemen en reuk- en smaakverlies. Haar toestand begon een week later te verslechteren. 'Ik kreeg last van zware hoestbuien, en later op de avond ook van rillingen en spierpijn. Typische griepsymptomen. Die symptomen hebben een maand aangehouden. Te lang voor een griep. In die maand ben ik drie keer naar een triagepunt gegaan en enkele keren naar de spoed en de huisarts. Da's wel dikwijls. Maar testen was blijkbaar niet nodig. Als men toen al kón testen? Ik moest uitzieken. Pas toen ik vier maanden later op de spoed terechtkwam, is de besmetting door antistoffen bevestigd (de besmetting door covid werd door een test op antistoffen bevestigd).'
In mei 2020 was E.H. al onderzocht door een longarts. De CT-scan gaf volgens de arts geen reden tot ongerustheid. Ze kreeg het advies om te gaan sporten. Blijkbaar wist de arts nog niet beter. 'Dat zag ik wel zitten', zegt ze. 'Ik was ooit een sportieve fietser. Ik heb meteen een grote fietstocht gemaakt. Dat ging fantastisch. Tot ik, even later, plots verschrikkelijk moe werd. Ik ben er nooit van hersteld.' (1) Uit wat ik allemaal lees leid ik af dat stress een trigger kan zijn voor vermoeiingsaandoeningen. Fysieke uitputting is ook een vorm van stress, waar het lichaam in normale omstandigheden goed op reageert. Een besmetting met het coronavirus lijkt iets defect te maken in de biologische systemen. Als de motor geen olie meer krijgt gaat hij pas kapot als weer rijdt. (2) Hier speelt blijkbaar een effect dat ook in minder alarmerende omstandigheden opduikt (zie ook De eeuw van de uitputting): je kan een hele tijd normaal blijven 'presteren', en pas later krijg je een terugslag. Voor die verschuiving in tijd heb ik nog geen enkele hypothese gezien. (3) Ik maak dan maar zelf een hypothese. Tijdens de inspanning is je cortisol hoog, en gaat je bijnier in staking door overbelasting. Na de inspanning wordt cortisol afgebouwd, waarbij geen extra productie gevraagd wordt. Nadat cortisol weer laag of normaal is, en bij de volgende inspanning (al is dat bv. 'opstaan'), worden de bijnieren weer aangesproken, maar ze produceren niet meer, en je geraakt niet meer op gang.
Extreme, aanhoudende vermoeidheid. De kleinste inspanning met een grote terugval moeten bekopen ('inspanningsintolerantie'). Het is een klacht die, niet zelden in combinatie met aanslepende kortademigheid, spierpijn of concentratiestoornissen (brain fog), wel vaker voorkomt bij mensen die het voorbije jaar met het coronavirus besmet raakten. In opvallend veel gevallen werden de oorspronkelijke klachten niet ernstig genoeg geacht voor een ziekenhuisopname (men wist niet beter), maar houden ze wel aan. Vaak blijken de klachten na enkele maanden milder te worden. Maar soms blijven ze aanslepen, of lijken ze zelfs te verergeren. Elk individu is anders.
Jongere mensen
'Long covid', of in het Nederlands 'lange covid', zo wordt de aandoening genoemd. Het is een algemene term voor een ziekte die zich voorlopig nog niet precies laat definiëren. Die onduidelijkheid is midden 2024 nog niet gewijzigd.
'Over de oorzaak bestaan verschillende theorieën', zegt longarts Yannick Vande Weygaerde. In het UZ Gent volgt hij het wel en wee van langecovidpatiënten nauwgezet op. 'Mogelijk is er een immunologische verklaring (probleem met het immuunsysteem; die hypothese duikt regelmatig op), maar dat is nog niet duidelijk. Vermoedelijk is het een combinatie van factoren. Wat de complexiteit zodanig verhoogt dat het probleem blijft aanslepen. Wat we met enige zekerheid kunnen zeggen, is dat de klachten bij jongere mensen en vrouwen wat vaker voorkomen. Ook zien we dat lange covid iets vaker voorkomt bij patiënten die aanvankelijk een mild verloop van de ziekte kenden. Maar we weten niet zeker waarom dat zo is.'
Zekerheid is er ook niet over het aantal mensen in België dat aan lange covid lijdt. Wel staat vast dat het een onderschat probleem is. Het Britse weekblad The Economist gewaagde vorige maand van een mogelijke 'volksgezondheidsramp'. In Groot-Brittannië schat het Office for National Statistics dat bijna 14 procent van de mensen die positief op covid-19 hebben getest last kreeg van symptomen die langer dan drie maanden aanhouden. Blijkbaar is drie maanden een standaard periode om te bepalen wat 'lang aanhouden' betekent. Dat creëert wel een grijs gebied voor de patiënten die na drie maanden toch genezen. Gezien de grote variatie in ziektebeelden en duur kan je beter geen grens vastleggen; dan heb je een discussiepunt minder.
In België, waar ondertussen al meer dan 1 miljoen mensen positief werden getest (midden 2024 al 4 miljoen), zou dat betekenen dat minstens 100.000 mensen door lange covid werden getroffen. Het zou ook betekenen dat er in deze fase van de epidemie nog wekelijks 2000 patiënten bij komen. En die cijfers zijn mogelijk nog een onderschatting. Ze houden geen rekening met langecovidpatiënten die niet positief hebben getest, zoals E.H.
'Misschien moeten we die cijfers met een korreltje zout nemen', zegt dokter Vande Weygaerde. 'Ik zou iemand die na drie maanden nog wat kortademig is, geen langecovidpatiënt noemen (discussiepunt :-). Maar zelfs als het maar over 1 tot 5 procent gaat, is het nog altijd een hele grote groep. Vergeet ook niet dat lange covid vaker voorkomt bij de jonge, actieve bevolking (die meer stress ervaart!). Ik was aanvankelijk wat sceptisch ("het is allemaal zo erg niet"), maar ik heb mijn visie moeten bijstellen. Dit legt een zware last op onze samenleving.' "Long covid" is een naam (de vlag) voor een grotendeels ongekend fenomeen (de lading). Ook weer een soort vlag-en-ladingprobleem dus. Als die vlag gebruikt wordt vormt elke toehoorder of lezer zijn eigen beeld van de lading, maar dat is zo sterk gebonden aan toevallige voorkennis en ervaring, of leesvaardigheid, of al dan niet wetenschappelijke ingesteldheid, en meer van die criteria, dat misschien geen twee beelden identiek zijn. Dat geldt zowel voor gesprekken als voor teksten (hoewel bij teksten gemakkelijker een kader kan gegeven worden), en zowel voor losse opmerkingen als voor wetenschappelijke onderzoeksrapporten. Dan is het vrij normaal dat af en toe een mening moet bijgesteld worden, maar zonder een stabiele definitie blijf je natuurlijk bijstellen. De kern van dit vlag-en-ladingprobleem is dat het niet oplosbaar is, omdat het gaat om een syndroom, een ziektebeeld, dat een onstabiele samenstelling is van diverse symptomen die ook in andere ziektebeelden voorkomen. De enige manier om daar uit te geraken is zoeken naar de oorzaken van de symptomen (en niet van het syndroom), en naar de samenhang tussen die oorzaken. Daarvoor is allicht veel meer kennis nodig van de biologische processen in ons lichaam, naast de overtuiging dat ook mentale processen in wezen biologische processen zijn (zie ook Stress, het lijf, en het brein).
Brain fog
Lange covid is, om meer dan één reden, een ingewikkeld verhaal. Zo is er het ziektebeeld, dat erg kan verschillen van patiënt tot patiënt. Dat ook nog. Behalve vermoeidheid en 'brain fog' (hersenmist) worden onder meer ook slapeloosheid, hoofdpijn, hartkloppingen, plotse temperatuurswisselingen, allergische reacties en spier- en gewrichtspijn (ook typisch voor fibromyalgie) als symptomen genoemd. Allemaal gevolgen van ontregelde biologische processen in het lichaam. Bovendien is de aandoening meestal niet objectiveerbaar (meetbaar). Op hersenscans of longfoto's is vaak niets problematisch te zien. (1) Brain fog wordt ook vermeld bij Bijnierschorsinsufficiëntie en bij Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom. Typische symptomen zijn verminderde alertheid en concentratiestoornis. (2) Bij mijn weten is het nog niet mogelijk om hormonen (die een grote rol spelen in biologische systemen) te meten zonder een afname en labo-onderzoek van één of ander lichaamsvocht; aan een hersenscan hebben we blijkbaar niets in dat geval.
'Een patiënt met aanhoudende neurologische problemen vertelde me dat ze ondertussen al drie MRI-scans onderging' (waar zouden die artsen dan naar gezocht hebben?), vertelt Ann Li, gemeenteraadslid voor Groen in Leuven. Blijkbaar wordt bij "neurologische problemen" vooral aan de hersenen gedacht, maar zenuwen heb je wel overal, en ze spelen een belangrijke rol in de samenhang van veel processen. 'Ze tast nog altijd in het duister.' Licht aandoen. Li is de woordvoerder van Post-covid, een patiëntenvereniging die ze zelf heeft opgericht. Zij weet, ondanks de vele onduidelijkheden over de aandoening, goed waarover het gaat. Aha? In maart vorig jaar raakte haar man Anton Delbarre, hoofdeconoom bij Comeos, besmet met het coronavirus. Een week later was ze zelf aan de beurt. Als je bij de hond slaapt… Toen ze na een maand besloten opnieuw aan de slag te gaan, kregen ze al snel het deksel op de neus. 'Ik voelde me nog niet honderd procent, maar dacht dat het wel zou lukken', vertelt Li. 'In werkelijkheid werden de klachten erger. Me concentreren lukte nog nauwelijks. Brain fog. Mijn plan om te doctoreren in de biomedische wetenschappen heb ik meteen moeten opbergen.' Probeer je eens in te denken hoe de wereld er zou uit zien als iedereen probleemloos zou functioneren. Dan zou toch iedereen een veel grotere bijdrage kunnen leveren aan een betere wereld?
Zowel Li als haar man werd vorig jaar arbeidsongeschikt verklaard. "Op de ziekenkas gezet." Binnenkort volgt wellicht invaliditeit. Definitief uitgeteld, met €900/maand. 'Met mij gaat het intussen al iets beter, maar mijn man blijft hervallen. Werken is nog altijd uitgesloten. Dat valt ons zwaar, ook financieel. Het betekent dat wij beiden een serieus inkomstenverlies lijden. Mijn man heeft via zijn werk nog wel een aanvullende inkomensverzekering, maar omdat de ziekte nog niet erkend is, verloopt de uitbetaling uiterst moeizaam.' ChatGPT: Erkenning van een ziekte heeft directe gevolgen voor de toegang tot zorg en behandeling, sociale en financiële ondersteuning, en maatschappelijke erkenning van patiënten. Het proces om een ziekte te erkennen, is vaak gebaseerd op wetenschappelijke onderzoek en consensus, maar kan tijd kosten. Zowel het wetenschappelijk onderzoek als de consensus worden hier erg gehinderd door basale fouten.
Die erkenning is wel vaker een probleem. Een recent Nederlands onderzoek bracht aan het licht dat 80 procent van de bedrijfsartsen geen raad weet met een nieuwe, zo moeilijk te objectiveren aandoening als lange covid. Of andere syndromen. Dat covid relatief nieuw is speelt uiteraard een grote rol, maar het vlag-en-ladingprobleem met syndromen is zo oud als de geneeskunde, en prioriteiten en beperkte beschikbare middelen voor een onderzoeksonderwerp bepalen de rest. Een kwart van die artsen zou druk ervaren van werkgevers die hun werknemers zo snel mogelijk weer aan de slag willen. Dat ook nog; de neoliberale factor. 'Ik merk dat het van arts tot arts afhangt', vertelt Li. 'Mijn man en ik hebben geluk gehad (nou…), maar ik hoor ook vaak verhalen van patiënten die niet ernstig genomen werden door de adviserende arts (van het ziekenfonds) en die opnieuw aan de slag moesten.' Ook die adviserende artsen hebben ervaring moeten opdoen. En een beetje verlies heb je altijd.
Li hoopt dat een officiële erkenning van de ziekte daar verandering in zal brengen. Een eerste aanzet daartoe is al gegeven door de Kamercommissie Volksgezondheid. Die keurde onlangs een resolutie goed. Daarin wordt de regering opgeroepen om de aandoening niet alleen te erkennen, maar ook te zorgen voor een goede opvolging en ondersteuning van patiënten. 'Wij zijn blij dat die erkenning er komt, maar het is nog maar een begin', zegt Li. 'Zo willen we ook dat er heldere zorgverleningstrajecten worden uitgestippeld. Met symptomen die verschillen per patiënt wordt het uitwerken van een zorgtraject op basis van een syndroom natuurlijk een onmogelijke opdracht. Nu zijn die trajecten nog erg onduidelijk en ingewikkeld. Begrijpelijk. Patiënten gaan te rade bij de neuroloog, de psycholoog, de ergotherapeut en ga zo maar door. Dat zorgt voor medische overconsumptie en is meestal ook niet efficiënt.' (1) Het WHO erkende ME/CVS al in 1969 onder ICD code G93.3: Postviral and related fatigue syndromes. Er is later een onderverdeling gemaakt: G93.31 Postviral fatigue syndrome, G93.32 Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CVS), en G93.39 Other post infection and related fatigue syndromes. Deze onderverdeling onderstreept vooral de onduidelijkheid van de definitie, en ze is er allicht gekomen toen CVS niet per se postviraal leek te zijn. Dat '3' wordt opgedeeld in '31' (postviraal), '32' (CVS) en '39' (andere) is overigens pure boekhouderspraktijk. (2) Gelijkaardige informatie vind je hier, wat weer een andere basale fout aantoont, nl. parallelle paden; dan krijg je uiteraard opmerkingen als deze: "This is the American ICD-10-CM version of G93.3 – other international versions of ICD-10 G93.3 may differ". Waar zijn we dan mee bezig. (3) ChatGPT: ME/CVS is officieel erkend, maar de erkenning varieert in de praktijk, en er blijven obstakels voor patiënten in termen van zorg en maatschappelijke acceptatie. Vermits erkenning geld kost, en zorgbudgetten beperkt zijn (en onder het neoliberalisme nog de neiging hebben om te slinken) blijft dat nog wel een tijd een probleem. (4) Ik denk aan een foutsequentie: zo lang er in te onderscheiden syndromen wordt gedacht, wordt het probleem niet opgelost, en dan blijven de randproblemen (zoals zwakke erkenning, met alle gevolgen vandien) alleen maar toenemen.
Bijkomende lijdensweg
Een geschikte behandeling vinden blijkt voor veel patiënten een bijkomende lijdensweg. 'Onze gezondheidszorg is zo georganiseerd dat één zorgverlener één ziektebeeld behandelt', vertelt Li. Te veel specialisten, te weinig generalisten. Geldt ook voor andere sectoren. Mede een gevolg van de verschuiving van een productie- naar een diensteneconomie. 'Terwijl langecovidpatiënten een multidisciplinaire aanpak nodig hebben. Moeilijk woord, maar terecht: 'multidisciplinair'. 'Holistisch' kan ook. In sommige ziekenhuizen wordt die multidisciplinaire zorg aangeboden (zoals het CVS Expertisecentrum van de KUL), maar die is dan voorbehouden aan mensen die eerder in dat ziekenhuis behandeld werden, of aan mensen met duidelijk aanwijsbare klachten.'
E.H. is een van de vele langecovidpatiënten die nog altijd zoekt naar de juiste behandeling. Behalve bij de huisarts klopte ze ook aan bij een neuroloog, een longarts, een neus-keel-oorarts, een reumatoloog, enkele cardiologen, een endocrinoloog en een aantal fysiotherapeuten. Overconsumptie van zorg, nog een gevolg van foutsequenties. Het mocht allemaal niet baten. 'De oefeningen van de fysiotherapeut waren te zwaar voor me', vertelt ze. 'Dokters hadden me gezegd dat het zou helpen (dokters weten ook niet alles), maar bij mij werkte het eerder contraproductief. En niet alleen bij mij, merk ik. Er zijn veel mensen die het zo ervaren.' Het probleem zal duidelijk zijn. Als in je zoektocht naar verlichting bij één of andere specialist terechtkomt, omdat er geen of te weinig generalisten zijn, dan krijg je uiteraard een therapie volgens dat specialisme, terwijl een andere specialist die therapie mogelijk zou afraden. Ik denk dat vooral endocrinologen het dichtst bij de bron van het probleem staan.
Volgens H. kampt een groot aantal patiënten met post exertional malaise (of inspanningsintolerantie: van oefening wordt je slechter i.p.v. beter), een symptoom dat de klachten na een inspanning nog versterkt en ook voorkomt bij mensen met ME, oftewel myalgische encefalomyelitis, een ontstekingsziekte (van het ruggemerg). (1) In Vlaanderen wordt de term CVS meer gebruikt. (2) Weer zo'n symptoom dat ook bij andere syndromen voorkomt… 'Ik zou willen dat hier meer onderzoek naar gebeurt. Er bestaan kleinere studies in ons land, die vooral de problemen opsommen en kwantificeren. Maar er is diepgaand wetenschappelijk onderzoek nodig. Op dit moment doet men vooral aan symptoombestrijding (!). Dat is geen duurzame oplossing. Die erkenning van lange covid doet me eerlijk gezegd weinig. Aan mijn situatie zal het niets veranderen. Wat echt nodig is, is onderzoek naar de oorzaak, de behandeling en de medicatie. Alleen met een goeie behandeling en medicatie kunnen we weer verder met ons leven.' Aan preventie wordt niet gedacht? Nochtans, als je er even bij stil staat: stress in allerlei vormen komt altijd terug als één van de oorzaken, naast erfelijkheid en levensloop. Als er iets is waar we preventief aan kunnen werken, dan is het wel stress. Als we al eens beginnen met basale fouten uit systemen te verwijderen.
Op korte termijn kan dokter Vande Weygaerde de langecovidpatiënten niet zo veel perspectief bieden. 'Er zijn geruchten (ach?) dat mensen met lange covid na hun vaccinatie het plots beter doen,' zegt hij, 'maar daar is nog geen wetenschappelijk bewijs voor. Er is op dit ogenblik nog geen behandeling, toch niet als je met behandeling bedoelt: een pilletje nemen en je bent ervan af. Een andere ook niet, omdat we nog altijd niet weten waar het fout zit. Mijn ervaring is dat je alleen vooruitkomt met een breed revalidatietraject. Met geduld en de hulp van neurologen, psychologen, kinesisten en de huisarts is herstel mogelijk. Maar je moet er rekening mee houden dat het herstel maanden en misschien zelfs jaren kan duren.' Na welke tijd je waarschijnlijk een andere mens bent en blijft. Als ze dat virus in China met opzet hebben losgelaten om de rest van de wereld in de problemen te brengen, is de operatie geslaagd.
Voor veel patiënten is dat moeilijk te aanvaarden. 'Ik stel vast dat patiënten na een paar weken afwezigheid op het werk vaak de neiging hebben om er weer volle bak in te vliegen', zegt Vande Weygaerde. 'Vaak volgt dan onmiddellijk een terugval. Iets soortgelijks zie je bij kinesitherapie als onderdeel van de revalidatie. Voor de zware langecovidpatiënten is dat vaak te belastend. Die mensen zijn zo verzwakt dat oefeningen (extra stress!) eerder voor een terugval dan voor herstel zorgen. Toch een onvolledige visie, vrees ik. Het lichaam functioneert gewoon niet meer normaal. Het heeft ook geen zin een roetfilter te reinigen als het filtermateriaal gebroken is. Revalidatie en een eventuele terugkeer naar het werk moeten dus sterk gedoseerd worden, en daar wringt vaak de schoen. De patiënten zijn niet zelden mensen die voor de aandoening bijzonder vitaal waren (en daardoor mogelijk meer onderhevig aan stress). Ze willen weer presteren zoals voorheen. Aanvaarden dat dat niet meer lukt, is voor hen een heel bittere pil om te slikken.' :-(
Start to run
Dokter Vande Weygaerde heeft daarmee accuraat het profiel geschetst van Eva Vets (48), langecovidpatiënt, arts, en onderzoeker bij een farmaceutisch bedrijf. Vets was tot voor haar besmetting, begin april 2020, een vat vol energie. Corona maakte daar heel abrupt een einde aan. Batterij kapot. 'De eerste vijf dagen voelden als een zware griep,' vertelt ze, 'de zesde dag liet ik een collega weten: "Morgen sta ik er weer." Maar op dag zeven werd ik pas écht ziek, de dagen voordien verdwenen in het niets. Ik kon plots geen vijf meter meer stappen, kon me niet wakker houden, had hevige hoofdpijn en was te kort van adem om te praten, laat staan te eten.' Alleen al het denken aan de terugkeer naar een stressvolle werksituatie kan stress veroorzaken; misschien is dat een trigger geweest.
Het verhaal van Eva Vets is er een van vallen en opstaan. Toen we vorige week contact met haar opnamen, was ze tijdelijk niet bereikbaar voor commentaar. Uitgeteld. Enkele dagen eerder deed ze de eerste sessie van Start to Run, een loopprogramma dat ze voor corona als 'belachelijk gemakkelijk' weggehoond zou hebben, maar dat vandaag duidelijk nog te hoog gegrepen blijkt. Inspanningsintolerantie. 'Over het algemeen gaat het vandaag goed met mij. Zolang ik me aan de regels van het spel houd: op geen enkel vlak over de grens gaan, niet in de revalidatie noch in het deeltijds werken, en goed voor mezelf zorgen door nachtrust te bewaken en gezond te eten (tevens dé behandelmethode in het alternatieve circuit). Voor iemand als ik is het moeilijk om me aan die regels te houden. Ik leef en werk ontzettend graag. Ik ga ervan uit ooit weer voltijds te kunnen werken. Wanneer, dat heb ik deels zelf in de hand, hoe "braver" ik ben, hoe sneller dat doel bereikt zal zijn. Hopelijk. Maar voor mij blijkt passie een even moeilijk hanteerbaar beestje te zijn als het virus waarvan ik herstel.' Werknemers met passie worden nogal eens zwaarder belast dan andere.
Eva Vets vertelt dat ze zich gelukkig prijst. 'Op zoek naar een behandeling hebben ze me aanvankelijk in de lade van de psychiatrie willen stoppen. Daar heb ik me, samen met een bevriende psychiater en huisarts, tegen verzet. Daardoor kreeg ik al vrij snel de juiste, multidisciplinaire (!) begeleiding. Onbegrijpelijk hoe moeilijk het was die op te zetten anno 2020. Die aanpak moet er, zo snel mogelijk, voor alle patiënten komen. Hoe langer we daarmee wachten, hoe groter het drama, niet alleen voor de patiënten, maar voor de hele samenleving.' Als we blijven zeuren over syndromen gaat die aanpak er niet komen.
Dokter Vets raakt daarmee nog een ander probleem aan. Volgens een schatting van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV) zijn er in België vandaag bijna 460.000 mensen langdurig ziek. Te vrezen valt dat we daar minstens enkele tienduizenden langecovidpatienten bij zullen mogen tellen.
Activering
'Ik maak me daar, om verschillende redenen, zorgen over', zegt professor arbeidsgeneeskunde Lode Godderis (KU Leuven). 'Wie langdurig ziek is, belandt vaak in een vicieuze cirkel. Voor de economie kan je beter niet langdurig ziek worden. Volgens de internationale literatuur heeft 5 tot 15 procent van de covidpatiënten na 12 weken (de standaard termijn…) nog altijd klachten die hen verhinderen om te werken. Dat is zorgwekkend, omdat we weten dat mensen die langer dan drie maanden afwezig blijven van het werk dikwijls niet terugkeren en minder makkelijk herstellen. Vreemde visie, allicht gebaseerd op statistiek. Je moet het eigenlijk omdraaien: mensen met long covid e.d. blijven meestal meer dan drie maanden thuis. Misschien moeten professoren arbeidsgeneeskunde wat meer inzetten op onderzoek naar preventie en wat minder op statistiek. Dat zien we bijvoorbeeld bij mensen met min of meer vergelijkbare vermoeidheidsgerelateerde aandoeningen (handig omschreven).' Godderis pleit voor een progressieve (in de betekenis van "geleidelijk toenemende"; in verkiezingstijd zou je iets anders gaan denken) activering, als een soort onderdeel van het relancebeleid (hij wil een deel van dat geld). 'Onderzoek laat zien dat het loont om maximaal te investeren in activering na een economische crisis of een pandemie. Preventie, mr. Godderis? Landen die dat doen, zijn er op het vlak van mentale gezondheid merkelijk beter aan toe dan landen die kiezen voor een passief systeem van uitkeringen.'
Volgens Godderis kan een relatief snelle, begeleide en progressieve terugkeer naar het werk een onderdeel zijn van het herstel- en genezingsproces. Zou ik misschien ook zeggen, als professor arbeidsgeneeskunde. 'Het probleem met onze aanpak van langdurige ziekten vandaag is dat we pas beginnen te denken aan een terugkeer als alle symptomen weg zijn. En? De praktijk leert dat mensen die na drie maanden nog symptomen hebben, in veel gevallen nooit helemaal van die symptomen verlost zullen raken en in de val van de langdurige arbeidsongeschiktheid of invaliditeit belanden. Vroegtijdig inzetten op aangepast werk kan dat voorkomen en vergroot de kans op een succesvolle terugkeer. Het is godgeklaagd: stressbronnen ongemoeid laten, maar wel aangepast werk voorzien? Wij onderschatten de positieve impact van aangepast werk op het herstelproces. Voor zover "aangepast werk" al mogelijk is voor de organisatie. Ik beweer niet dat activering de symptomen volledig zal doen verdwijnen (zou ook niet slim zijn), maar we weten wel dat het helpt om beter om te gaan met de klachten, wat op zijn beurt de levenskwaliteit fors verbetert. Daar zit natuurlijk iets in, maar misschien moeten we dat dan ook duidelijk zo zeggen tegen patiënten: je geraakt er niet meer vanaf, leer ermee leven. Maar dat is een ongemakkelijke conclusie. Ik denk hier ook aan het boek van Flip Jan van Oenen, Het misverstand psychotherapie, waarin hij betoogt dat cliënten door een goede relatie met de therapeut enkel leren hun problemen te verdragen, en dat alle therapiemethoden alleen dienen om de therapeut te helpen de miserie van de cliënt te verdragen. Mentaal en financieel zijn actieve mensen (en de economie) beter af dan mensen die thuis blijven zitten. Ik vergelijk het graag met wat er gebeurt als een wielrenner zwaar gevallen is. Ook als die nog niet volledig de oude is, laten we die deelnemen aan kleinere wedstrijden. We zorgen met andere woorden voor aangepast werk.'
Ook volgens dokter Vande Weygaerde hoeven patiënten niet altijd te wanhopen. 'Mijn ervaring is dat patiënten die ondersteund worden met een breed revalidatietraject wel resultaten boeken. Maar ze hebben heel veel geduld nodig, en moeten er rekening mee houden dat ze geregeld kunnen hervallen. Misschien moeten we ons ook eens afvragen of een revalidatietraject een natuurlijk herstel niet hindert? Bovendien is de vraag: wie gaat dat allemaal betalen? Tijd en geld, dat zullen voor veel langecovidpatiënten de belangrijkste hinderpalen zijn.'
Long covid: een nieuwe naam voor een oud syndroom?
Trui Engels, Knack 22-11-2023 Zelfde medium, andere journalist, 1.5 jaar later
Wat als long covid geen vorm van covid-19 is, maar een uiting van een veel omvattendere multisysteemziekte? Er wordt al breder gekeken.
Sinds long covid of postcovid drie jaar geleden erkend werd, is er nog maar weinig vooruitgang geboekt qua preventie, prognose en behandeling. Toch is deze postvirale (ontstaan na een virusinfectie) aandoening vandaag nog erg aanwezig. Zo'n 5 procent van de covidpatiënten krijgt langdurige covid, lang nadat SARS-CoV-2 (het virus) uit het lichaam verdwenen is. Doorgaans worden vooral vrouwen en de jonge, actieve bevolking getroffen.
Terwijl de wereld na de acute fase van de pandemie opnieuw de draad heeft opgenomen, zijn wereldwijd maar liefst 65 miljoen mensen slachtoffer van het postcovidsyndroom (of "long covid"), dat zich in de vorm van zo'n 200 (!) symptomen kan manifesteren: vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn en slaapstoornissen. Met 200 symptomen kan je inderdaad spreken van een veel omvattende multisysteemziekte.
Patiënten hebben geen idee van wat er zich in hun lichaam afspeelt en voelen zich miskend door de medische wereld (omdat artsen het ook niet weten) en de samenleving. Als maatschappij kunnen we immers niet goed om met het 'voor altijd ziek'-fenomeen, waar ook patiënten met bijvoorbeeld het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) mee kampen. Zijn long covid en CVS eenzelfde ziekte? Goeie vraag. En wat met depressie en burn-out…?
Wat is het chronischevermoeidheidssyndroom
Het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) is een onzichtbare multisysteemziekte, die al meer dan 50 jaar op de radar staat van de geneeskunde, maar waarvan de oorzaak nog steeds onbekend is. Nog voor artsen het fenomeen in de jaren 1970 (!) goed en wel begonnen te kennen, trok de wereldwijde noodtoestand van hiv/aids hun aandacht weg en werd het onderzoek naar CVS gestaakt.
Ondertussen spreekt men in de medische literatuur van 'myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS)' (in Nederland is 'ME' gangbaarder dan CVS), een label dat aangeeft dat het om meer dan gewoon vermoeidheid gaat, maar om ernstige fysieke klachten en een soort vermoeidheid waar in het Nederlands geen woord voor lijkt te bestaan. ME betekent letterlijk "een ontsteking van het ruggenmerg".
De klachten van ME/CVS zijn een abnormale en totale uitputting die niet weggaat met slapen of rusten, inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise, spierpijn, migraineaanvallen, evenwichts- en slaapstoornissen, gevoeligheid voor licht en lawaai en mentale vermoeidheid, de zogenaamde brainfog of hersenmist. Dus zowat dezelfde als bij long covid hierboven; allicht niet toevallig.
Vermoedelijk liggen eerdere infecties en ontstekingen aan de basis. Heel wat virussen, zoals het Epstein-Barrvirus, dat klierkoorts veroorzaakt, en het coronavirus zijn voor de meeste mensen onschuldig, maar bij andere leiden ze tot een hoop ellende. Maar virussen spelen niet altijd een rol: ook fibromyalgie is een vorm van CVS. Men weet nog altijd niet wat precies de trigger is. Infecties als trigger lijken evident, m.a.w. het immuunsysteem is erbij betrokken. Nu wordt dat evengoed beïnvloed door stress, dus als het immuunsysteem een factor is, dan is mogelijk ook stress een trigger.
Is long covid hetzelfde als ME/CVS?
Het is nog niet duidelijk of long covid en ME/CVS hetzelfde zijn. We zijn weer syndromen aan het vergelijken. Af en toe ontdekken wetenschappers bepaalde mechanismen die bij long covid een rol spelen, maar die schieten alle kanten uit. Er is ook nog geen consensus over de definitie van long covid, wat het moeilijk maakt om de aandoening te vergelijken met andere ziekten. Al eerder vermeld: een syndroom is een onstabiele combinatie van symptomen die ook in andere syndromen voorkomen. Uiteraard vinden ze dan geen consensus. De ICD-codes veroorzaken vlag-en-ladingproblemen, omdat ze een onderscheid definiëren dat er misschien niet is.
Wat de symptomen betreft, zijn er evenwel opvallende overeenkomsten. Ge moogt gerust zijn. Ongeveer 75 procent van de long-covidpatiënten zou tekenen van ME/CVS vertonen. De andere 25 procent heeft specifieke schade aan een orgaan of orgaansysteem door het virus zelf of door een andere ziekte die door de infectie wordt veroorzaakt.
Hoe langer long covid aanhoudt, hoe meer de klachten op ME/CVS beginnen te lijken, zoals inspanningsintolerantie, vermoeidheid, cognitieve problemen en slaapproblemen. Zouden die verschillende syndromen na een tijd naar eenzelfde, overkoepelend syndroom leiden? Dat zou suggereren dat we ook bij het begin met éénzelfde fenomeen te doen hebben. Moeten we toch neurasthenie terug invoeren? Maar symptomen bij long covid kunnen, in tegenstelling tot bij ME/CVS, weer verdwijnen (wat nog geen basis vormt voor een strikt onderscheid). Denk aan reuk- en smaakverlies en luchtwegproblemen. Elk symptoom verdwijnt in een bepaalde mate, ergens tussen 'helemaal' en 'helemaal niet', en het ene al meer en vlugger dan het andere, dus ook dát is geen onderscheidend criterium.
Ook de Amerikaanse viroloog Anthony Fauci ziet gelijkenissen, maar er is ook een belangrijk verschil (zegt wie? Fauci?): bij long covid ligt een specifiek virus aan de basis en is het duidelijk wanneer de infectie plaatsvond. Als ook stress het immuunsysteem affecteert, is het immuunsysteem wellicht het centrale onderdeel, en niet het virus. Bij ME/CVS is dat meestal (??) niet zo. Blijkbaar was dat de reden voor het onderscheid tussen ICD code G93.31 Postviral fatigue syndrome en G93.32 Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CVS). In dat laatste geval kunnen wel antilichamen tegen verschillende virussen opgespoord worden (?), maar wanneer de infectie plaatsvond, is niet te achterhalen. Bij long covid ook niet, vermits een eerdere besmetting ongemerkt kan verlopen zijn; dus weer pech.
Ondertussen worden miljarden geïnvesteerd in het biomedisch onderzoek naar long covid, maar de puzzelstukjes vallen nog niet in elkaar. De puzzelstukjes kunnen onmogelijk in elkaar vallen als je alleen maar met de doos rammelt. Steeds meer wetenschappers menen dat de focus van het onderzoek verkeerd ligt: long covid is geen covid-19, maar eerder een vorm van ME/CVS. Of van burn-out, of van depressie, of van… 'Long covid is eigenlijk een nieuwe naam voor een oud syndroom', schrijven Steven Phillips van het Global Virus Network en Harvard-epidemioloog Michelle Williams. Denk ik ook.
Een SARS-CoV-2-infectie veroorzaakt geen ME/CVS maar kan de ziekte wel uitlokken (door een latente veroorzaker te activeren), bijvoorbeeld bij mensen die gevoeliger zijn door erfelijke aanleg. Als die mensen een virusinfectie krijgen, worden op de een of andere manier meerdere functies en orgaansystemen ontregeld. De triggerreactie ontstaat mogelijk door het virus zelf, door de ernst van de ziekte, door een reactivering van onderliggende ziektekiemen of door een combinatie van al deze factoren. Of door te lang en te veel stress?!
Moeten we voortaan spreken van ME/CVS/long covid?
Volgens Phillips en Williams is het samenvoegen van postvirale klachten tot een nieuw paradigma (of een oud?) de sleutel om tot een nieuwe manier van wetenschappelijk onderzoek te komen. Dus: splitsing van ICD-code G93.3 weer ongedaan maken? Want ook de studie naar ME/CVS is een blinde vlek in de geneeskunde. Hoe komt dat? Simpel, er is gewoonweg niets te vinden met de huidige wetenschappelijke tools. De geneeskunde gaat ervan uit dat wat niet kan gemeten worden niet bestaat. Misschien een goede reden om te werken aan nieuwe meetsystemen?
Wil dat dan zeggen dat de aandoeningen 'tussen de oren zitten'? Helemaal niet. ME / CVS / long covid bestaat wel degelijk, maar het debat over de 'echtheid' van post-infectieuze vermoeidheidssyndromen is een valse discussie omdat ze een tweedeling van biologische en psychologische componenten suggereert, terwijl de twee eigenlijk samengaan. Dat gaat zelfs verder: psychologische componenten zijn biologisch; zie Stress, het lijf, en het brein. Het onderzoek zou zich niet langer moeten richten op biomarkers en oorzaken in het lichaam, maar eerder op therapieën die rechtstreeks invloed hebben op het welzijn van patiënten. Preventie, vroegdetectie, symptoombestrijding, empathische multidisciplinaire zorg zijn op dat vlak relevanter voor een patiënt. Gebrekkige aspectscheiding: je kan wel degelijk onderzoek doen naar biomarkers, en tegelijk, bij voorlopig gebrek aan beter, "empatische multidisciplinaire zorg" toepassen. Mensen met postinfectieuze syndromen hebben bijvoorbeeld een betere kans op herstel en verbetering als de ziekte vroeg ontdekt wordt. Als er geen afdoende therapie of medicatie bestaat? Vreemd…
Hadden we vandaag een antwoord gehad op long covid als ME/CVS in het verleden niet over het hoofd was gezien in de wetenschap? Misschien wel. Maar dankzij long covid krijgen postvirale aandoeningen nu wel veel meer aandacht. Door de grote groep long-covidpatiënten kunnen grootschalige studies worden opgestart (goed dat we covid hebben?!). De resultaten van de long-covidonderzoeken zijn ongetwijfeld relevant voor ME/CVS en omgekeerd. Het wiel hoeft dus nieuw opnieuw te worden uitgevonden.
Leven met long covid: 'Zelfs toen ik in een rolstoel werd binnengereden, geloofde de controlearts mij niet'
Trui Engels, Knack 26-06-2024 Zelfde medium, zelfde journalist, nog een dik half jaar later.
Drie jaar lang overspoelde corona de media, vandaag is het stil rond de duizenden longcovidpatiënten in België. Maar hun roep om erkenning klinkt almaar luider. 'Wij weigeren als aanstellers te worden weggezet.'
Drie Red Bulls (caffeïne) en een nicotinepleister heeft Carmen van Looy (43) uit Zele nodig om ons een goed halfuur te woord te kunnen staan over haar aanhoudende covidsymptomen. Met krakende stem probeert ze vanuit haar sofa de eeuwigdurende vermoeidheid die met het longcovidsyndroom gepaard gaat zo gedetailleerd mogelijk te beschrijven, wetend dat ze dat de komende dagen lichamelijk zwaar zal moeten bekopen. Ernstig geval.
Alleen al de vraag 'hoe gaat het vandaag?' beantwoorden, is voor Carmen een heuse opdracht. 'Mijn energieniveau schommelt momenteel rond de 10 procent, ik moet moeilijke keuzes maken over hoe ik mijn krachten inzet. Als ik niet genoeg rust, verergeren mijn klachten door de inspanningsintolerantie waaraan ik lijd. Om toch een soort dagindeling te hebben, wissel ik de uren in bed af met de sofa. Maar eigenlijk kwijn ik weg. Het ergste is dat ik geen mama meer kan zijn voor mijn dochtertje van acht. Samen huiswerk maken of naar het oudercontact gaan, dat gaat gewoonweg niet.' Zit blijkbaar diep. Het verloop:
Carmen werd in maart 2021 besmet met het coronavirus. Na de eerste symptomen van hevige koorts, zware hoest (voorloper van het stemprobleem?) en totale uitputting is haar lijdensweg, drie jaar later, nog altijd niet voorbij. 'In het begin was ik zo uitgeput dat zelfs de gedachte dat ik een tandenborstel moest vasthouden mij compleet lamlegde. Daarna kreeg ik extreme hoofdpijn – het woord dekt zelfs de lading niet. Periodes van intense spier- en gewrichtspijnen wisselden daarna af met een onrustwekkend hoge hartslag in rust. De laatste tijd ondervind ik bij hevige vermoeidheid vooral epilepsieachtige symptomen, alsof mijn lichaam zichzelf volledig uitschakelt. Heel beangstigend.' Lijkt eindeloos.
Moeilijke diagnose
Hoe vaak long covid voorkomt, is nog onduidelijk. Geen statistieken? Niets geregistreerd? Mogelijk het gevolg van de moeilijke definitie. Volgens schattingen van Sciensano zijn er zo'n 100.000 patiënten in België, maar het is onduidelijk waarop die cijfers gebaseerd zijn. Patiënten worden nergens geregistreerd (…). Een Europees onderzoek toont aan dat 3,3 procent van de wereldbevolking aan long covid lijdt (in één of andere vorm; serieus vlag-en-ladingprobleem). Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt dat een vijfde van de mensen die symptomatische corona oplopen na twaalf weken nog altijd klachten, en dus long covid, heeft. Nog zo'n definitieprobleem: pas als je twaalf weken symptomen hebt, krijg je de diagnose. 43 procent van hen herstelt niet en is jaren later nog altijd ziek. Dit zou betekenen dat 1.9% wereldwijd long covid heeft…?
Het ziektebeeld is erg divers, met maar liefst 200 mogelijke symptomen ("veelomvattende multisysteemziekte" :-) in verschillende gradaties: van ernstige vermoeidheid, hoofdpijn en concentratieproblemen tot spierpijn en kortademigheid. Een groot deel van de patiënten heeft ook zogenaamde POTS- of ME/CVS-achtige klachten. Mensen met het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) kunnen moeilijk blijven rechtstaan door een ontregeling van het autonoom zenuwstelsel. ME/CVS verwijst naar myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom.
Voor long covid, POTS en ME/CVS bestaat er geen effectieve behandeling, laat staan een perspectief op genezing. De eerste keer dat dit zo scherp wordt gesteld. Patiënten hebben het gevoel dat ze zo goed als nergens terechtkunnen en zijn verplicht om zelf de medische literatuur te doorploegen op zoek naar antwoorden. Altijd als het om syndromen gaat. Dan kom je gemakkelijk in het alternatieve circuit terecht, waar sommige 'experts' desnoods een nieuw syndroom fabriceren om hun expertise te vermarkten (zie Bijnieruitputting), en anderen, die iets fundamenteel proberen te verbeteren, door de medische wereld worden uitgespuwd (zie De CVS-mythe). Sommigen zoeken hun heil in het buitenland, anderen geven hun zoektocht naar een arts die weet waar de pathologie écht over gaat moegestreden op. Nog anderen opteren voor euthanasie.
Kwakzalvers
'Sinds 1 juli 2022 wordt de zorg voor long covid in België terugbetaald', weet longcovidpatiënte Elke Delbare (38), die in februari 2023 besmet werd met het virus. 'Die zorg volstaat niet. Ze beperkt zich tot symptoombestrijding en het leren omgaan met de ziekte via psychotherapie. In het buitenland zijn er longcovidklinieken en gaan artsen multidisciplinair, per patiënt, na welke behandeling aanslaat, maar bij ons gebeurt er niets. Patiënten worden in de steek gelaten en mensen zoeken zelf het internet af naar een behandeling. Alsof een kankerpatiënt eigenhandig aan zijn dokter een chemobehandeling moet voorstellen. Ik beperk mij tot studies die zijn gepubliceerd in Nature, Science of The Lancet, maar anderen komen terecht bij kwakzalvers.'
Carmen, die in drie ziekenhuizen uitbehandeld is, slikte al voor 5000 euro aan voedingssupplementen (ook een methode in het alternatieve circuit). 'De vrees bestaat dat toekomstige medicijnen mogelijk geen baat meer zullen hebben bij patiënten zoals ik (ze bedoelt dat patiënten geen baat meer zullen hebben bij toekomstige medicijnen), omdat we al te veel schade hebben opgelopen. Ik moet toch iets doen om de schade zo veel mogelijk te beperken?' zucht ze. 'Voor een studie naar hyperbarezuurstoftherapie (inademen van zuurstof onder druk) werd ik geweigerd omdat de artsen mijn toestand te slecht vonden. Aalst en omstreken: as 't in de kop zitj doen we der giejn koste mee uin. De therapie zelf betalen is onhaalbaar: een sessie kost 75 euro en voor enig resultaat zijn er minstens 40 sessies nodig. Momenteel plak ik nicotinepleisters. Ik las dat sommige patiënten daar energie van krijgen. Bij mij lijkt het mijn stem terug te brengen. Ik kan weer een klein beetje praten. De vraag is of ik daar binnenkort geen terugslag van zal ondervinden.' Inspanningsintolerantie.
Averechtse therapie
Ook fysiotherapie maakt deel uit van het officiële zorgtraject voor long covid, maar blijkt voor patiënten met inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (PEM) contraproductief te werken. Uiteraard, per definitie. Mensen die te hard gepusht worden en hun limieten overstijgen, gaan nog meer achteruit. Een studie toonde onlangs aan dat de spieren na een inspanning verslechteren en dat de ziekte niet valt weg te trainen.
Ook Carmen werd door haar artsen overtuigd om beweegtherapie te volgen. 'Een helse ervaring was het. Ik kon de hometrainer niet op zonder hulp van de zorgverleners en kreeg zelfs de laagste stand niet rondgetrapt. Ik schuifelde met een halve kilometer per uur op de loopband, en dan nog kreeg ik een riem om me heen om er niet af te vallen. Ik wilde zo graag genezen, dus hield ik vol. En ja, mijn uithouding verbeterde, maar de rest ging van kwaad naar erger. Na een sessie vond ik de uitgang van het ziekenhuis niet meer. Of ik kreeg een rollator in mijn handen geduwd om tot aan mijn auto te raken. Toen ik dat bij de dokters aankaartte, kreeg ik de stempel van "therapieweigeraar". En toen ik eens durfde te zeggen dat de WHO dergelijke therapie voor patiënten zoals ik afraadt, verboden de artsen mij om nog zaken op het internet op te zoeken. Dat hinderde mijn genezingsproces, klonk het. Uiteindelijk kreeg ik een verwijzingsbriefje voor de psycholoog. Alsof het allemaal aan mij lag.' De gebruikelijke lijdensweg voor de erge gevallen: psychiatrie is de nooduitgang.
'Foutieve gedachten'
'Het is compleet belachelijk,' vindt Elke Delbare, 'maar helaas is dat precies hoe de zorg voor longcovidpatiënten er vandaag uitziet. Veel mensen zijn boos, wanhopig en teleurgesteld. In 2021 werd in het parlement een amendement ingediend met de vraag om longcovidklinieken te openen, zoals in het buitenland. Met die vraag werd tot nu toe niets gedaan. Longcovidpatiënten worden vaak doorgestuurd naar het referentiecentrum voor ME/CVS in Leuven, waar ze vooral inzetten op cognitieve gedragstherapie (!)(het probleem wegredeneren; werkt meestal niet). Bij sommigen kan dat helpen om met chronische ziekte om te gaan. OK. Maar een genezende behandeling is het niet. De therapie is gebaseerd op verouderde protocollen. Patiënten zouden zogezegd volledig kunnen herstellen door minder op de vermoeidheid te focussen. Dat jaagt mensen op de kast. De onderbouwing werd trouwens al meermaals bekritiseerd in de wetenschappelijke literatuur.' Nu worden randgevallen altijd wel minder aandachtig behandeld door de medische wetenschap, omdat ze geen geld opleveren, maar in het geval van actuele 'vermoeiingsaandoeningen' zou dat beeld toch al mogen bijgesteld zijn, gezien de grote aantallen.
Dat patiënten niet worden geloofd en verkeerde diagnoses en therapieën krijgen, ligt aan de blinde vlek in de wetenschap. Wat gebeurt er in het lichaam van een patiënt? Waarom ontwikkelt de ene langdurige symptomen en de andere niet? Waarom is er niets te zien in het bloed of op medische beeldvorming? De antwoorden blijven uit. Maar de vraag is meer dan terecht.
Onzekerheid rijmt niet met ons medisch systeem, dus krijgen patiënten te horen dat hun aandoening niet bestaat of dat ze wordt veroorzaakt door stress, zelfkritisch perfectionisme, foutieve gedachten en traumatische levenservaringen. Nochtans wordt steeds duidelijker dat ME/CVS in veel gevallen volgt op een infectie zoals met het influenzavirus, het Epstein-Barr-virus, SARS-CoV-2 of de bacterie Borrelia burgdorferi, die de ziekte van Lyme veroorzaakt, een aandoening die aan een opmars bezig is door de klimaatverandering. W817. (1) Hier wordt een link gelegd met de klimaatverandering, via het vermelden van de ziekte van Lyme. Ook als dat niet kort door de bocht zou zijn, is er nog geen verband met de tot hiertoe aangehaalde vermoeiingsziekten. (2) De paragraaf begint algemeen, maar beperkt zich dan ineens tot ME/CVS, wat long covid en burn-out en aanverwanten in feite uitsluit; lijkt mij niet nodig. (3) Infectie wordt genoemd als trigger, en stress wordt genegeerd; lijkt mij ten onrechte.
Ongeloof bij de controlearts
Postinfectieuze ziektes krijgen in het buitenland dankzij long covid almaar meer aandacht. Duitsland en Nederland investeren fors in biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte. De enige goede aanpak. In Duitsland kunnen artsen zelfs gebruikmaken van offlabel geneesmiddelen (lees: niet geregistreerd voor de te behandelen ziekte) voor symptoombestrijding tot er een oplossing is voor de ziekte. Alsof ze dat anders niet doen.
In België lopen momenteel therapiestudies en studies naar de gezondheidsimpact van long covid, maar wat betreft biomedisch onderzoek draagt ons land weinig bij. De patiëntenvereniging 12ME (doet mij denken aan 123Inkt) hoopt dat daar verandering komt en eist een betere opleiding voor zorgverleners, dat patiënten met ernstige klachten beter geholpen worden en dat patiëntenverenigingen betrokken worden bij het zorgbeleid. Legitiem.
'Patiënten krijgen de boodschap dat ze het zich inbeelden', weet Delbare. 'Ze lopen trauma's op en blijven zich lange tijd forceren, gaan over hun grenzen en maken zware PEM-episodes (post-exertionele malaise of inspanningsintolerantie) door waardoor ze nog zieker worden. Een snellere diagnose en juiste medische informatie zou dat kunnen vermijden.' De juiste medische informatie bestaat nog niet, dus aan een snellere diagnose heb je weinig.
'Er is zo veel onwetendheid bij het medisch personeel', vindt Carmen van Looy (uit de inleiding). 'Tijdens mijn acute covidfase kwam ik 17 kilo bij, terwijl ik geen hap naar binnen kreeg en voortdurend overgaf. Volgens mijn medisch dossier was mijn overgewicht een oorzaak van mijn aandoening, maar ik kwam pas bij na mijn besmetting. Onzeker. De zaken werden volledig omgedraaid. De diëtist waar ik naartoe werd gestuurd, wees me er fijntjes op dat elk pondje door het mondje gaat. Vreemd, want er ging niets door mijn mond.' Klopt dit wel?
En dan was er nog het bezoek aan de controlearts. 'Niet onbelangrijk, want mijn uitkering hangt ervan af', zegt Van Looy. Dan is het niet onbelangrijk. 'Maar zelfs toen ik in een rolstoel werd binnengereden, geloofde de controlearts mij niet. Een rolstoel kan je gratis lenen in de zorgwinkel; mogelijk heeft hij al meerdere fraudeurs over de vloer gehad. "Long covid? Dat is toch geen ziekte waar je voor thuisblijft?' snauwde hij. Onzeker. Op den duur ga je twijfelen aan jezelf. Helaas. Voor ons (ME/CVS patiënten) bestaat er zelfs geen aparte categorie bij de langdurig zieken. Wij zijn nochtans met velen. Allemaal mensen die worstelen.'
De vergeethoek
Ondanks het gebrek aan erkenning en sociale isolatie zit er nog vechtlust in Van Looy – al kan ze die door haar ziekte niet altijd tonen. Ze probeert zo goed mogelijk acties op te zetten in het belang van alle patiënten met long covid, ME/CVS, POTS en Lyme, maar haar brein is te ziek om in politieke commissies te gaan spreken.
'Ik voel zo erg de behoefte om iets te doen door de schrijnende verhalen van lotgenoten met ME/CVS die al tientallen jaren ziek zijn. Het zijn allemaal zulke lieve mensen, bij wie ik veel steun vindt. Sommigen werden op hun ziekbed naar het parlement gebracht om aandacht te vragen (wat een idee), en nog altijd gebeurt er niets (nee, dan zeker niet). Hoe kan dat? Omdat politici daar weinig of niets mee winnen. Waarom worden wij na de pandemie in de vergeethoek gezet en krijgen we niet de behandeling die wij verdienen? Omdat dat meer geld kost. We mogen niet tevreden zijn met een half leven. Wij willen beter worden, opnieuw gaan werken. Daar mogen wij naar blijven streven. We hebben er vrede mee dat er nu nog geen medicijn bestaat, maar zet ons alstublieft niet weg als leugenaars of aanstellers.' Dat hangt natuurlijk sterk samen het feit dat in België vooral aandacht besteed wordt aan therapie, in plaats van aan biologisch onderzoek. Rekent de minister op een (goedkopere) oplossing vanuit het buitenland?
Reactie minister Vandenbroucke
In een reactie laat minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) weten dat hij long covid zeer ernstig neemt. Hij is een ernstige mens en neemt alles zeer ernstig, toch in publieke verklaringen. Omdat er echter al een specifiek zorgtraject voor long covid bestaat (zie RIZIV), vindt hij de oprichting van longcovidpoliklinieken overbodig. 'Het zorgtraject is evidencebased (wat zeer jammer is voor een terrein waarin evidence nog niet bestaat) en werkt volgens de principes van de therapie voor chronische vermoeidheid (bv. cognitieve gedragstherapie; het zit tussen de oren), waarbij ook aandacht is voor patiënten met post-exertionele malaise. Artsen moeten bij beweegtraining nauwgezet toezien op de fysieke respons om patiënten met post-exertionele malaise op te sporen. In dat geval is het raadzaam om de training te stoppen: als patiënten zich te veel inspannen, neemt het risico op terugval toe. Dergelijke patiënten moeten volgens de huidige richtlijnen behandeld worden met een geïndividualiseerd behandelplan dat is afgestemd op hun mogelijkheden en de schommelingen in hun symptomen.' Alsof post-exertionele malaise een bepalende factor is bij long covid.
Vandenbroucke erkent dat huisartsen, die het zorgpakket moeten voorschrijven, niet altijd voldoende geïnformeerd zijn. Wie wel? 'Het is niet omdat de wetenschap long covid nog niet helemaal begrijpt (wat inderdaad zo is) dat we mensen het zorgpakket mogen ontzeggen of dat we hun klachten niet serieus moeten nemen. OK. Het is een vergissing om te twijfelen over de waarachtigheid van patiënten. Daarom zetten we bij de huisartsen extra in op duidelijkere communicatie.' Hoe duidelijkere communicatie gaat inwerken op de waarachtigheid van patiënten is mij niet heel duidelijk, maar het klinkt niet slecht.
Tussen hoop en frustratie
Begin 2023 schreef De Groene over mensen die kort na hun coronavaccinatie ernstige long-covid-achtige klachten ontwikkelden. Ze worden langzaam maar zeker serieus genomen, maar de medische wereld worstelt er nog steeds mee.
Jop de Vrieze, De Groene Amsterdammer, 31 juli 2024 Ander medium, andere journalist, totaal ander land (ook al spreken we ongeveer dezelfde taal), zelfde periode.
Jana Ruhrländer vraagt het zich eind 2023 af in een gesprek met een psychiater: hoe kan het toch dat ze niet getraumatiseerd is? Want ze maakte nogal wat mee: heftige neurologische symptomen kort na haar coronavaccinatie in 2021, chronische klachten die ze tot op de dag van vandaag ervaart. Onbegrip, ongeloof en onvermogen van al die artsen die ze trof. Het ontbreken van bewezen therapie en steeds weer de teleurstelling over experimentele behandelingen. En dan nog de afwijzing van mensen in haar omgeving. Veel meer dan in Vlaanderen gaat het in Nederland om "klachten na de prik". Er heerst daar nogal wat vaccinatieangst, door religieuze en spirituele overwegingen.
Toch begrijpt de psychiater wel waarom ze nog altijd stevig in haar schoenen staat, zegt hij tegen de Duitse. Ruhrländer zette haar ellende om in actie. Niet alleen las en leest de biologe alles wat los en vast zit over het immuunsysteem, long covid en klachten na de prik. Van brain fog heeft ze duidelijk geen last. Ze is ook actief in de patiëntengemeenschap, spreekt met politici, was betrokken bij de oprichting van de eerste polikliniek voor patiënten zoals zij en zette zelfs een wetenschappelijke studie op. Een vlucht vooruit, noemt Ruhrländer het zelf. 'Het geeft me het gevoel dat ik iets kan doen.' Mooi. Is die wel ziek?
Wanneer in februari 2023 in De Groene mijn eerste artikel over dit onderwerp verschijnt, zijn ze bij bijwerkingencentrum Lareb (meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, vaccins en gezondheidsproducten) niet helemaal gelukkig. Ze herkennen het geschetste beeld, maar vinden het stuk ondanks de voorzichtige woorden toch te ongenuanceerd. 'Volgens ons moet je spreken over mogelijke bijwerking', zei directeur Agnes Kant van het Lareb. 'Daarmee geef je aan dat je het nog niet weet, maar dat het zou kunnen.' De bezorgdheid lijkt mij terecht, gezien het gebrek aan kennis over de biologische processen die long covid kenmerken. Het is wel vreemd dat in Nederland blijkbaar zonder meer wordt verondersteld dat de vaccinatie long covid veroorzaakt, terwijl dat in Vlaanderen haast nooit ter sprake komt.
Bijna een jaar later publiceert het Lareb een rapport waarin het de long-covid-achtige klachten beschrijft van 78 personen die deze naar eigen zeggen door hun prik ontwikkelden. 'De vraag was of wij dit patroon van klachten terugzien in onze meldingen', legt Kant uit. 'Het antwoord is dus: ja, wij zien dat.' Wat nog geen verband met de prik aantoont. De kop van het rapport: Bijwerkingencentrum Lareb heeft meldingen ontvangen waarin er sprake is van een combinatie van klachten lijkend op Long COVID. Er is onvoldoende bewijs voor een mogelijk verband met de coronavaccins. Lareb adviseert meer epidemiologisch, klinisch en immunologisch onderzoek.
Betrouwbare cijfers over het aantal patiënten dat long-covid-achtige klachten lijkt te hebben gekregen door de prik zijn er niet. Wel zijn dit er waarschijnlijk veel minder dan mensen die 'gewoon' ernstige long covid hebben opgelopen (door besmetting dan?) – wat wordt geschat op enkele procenten van de volwassen bevolking. Daarmee is niet gezegd dat de post-vac-patiënten hun klachten zonder vaccinatie ook gekregen zouden hebben – een deel van hen had bijvoorbeeld al eerder een covid-infectie doorgemaakt zonder langdurige ellende. Omdat meerdere factoren een rol spelen bij gelijk welk syndroom (dus ook long covid) denk ik niet dat een probleemloze besmetting met covid betekent dat je geen long covid kan ontwikkelen, met of zonder nieuwe besmetting.
Het Lareb benadrukt dat een causaal verband tussen de klachten en de prik bij deze patiënten (en andere dus ook) niet kan worden bewezen, met name omdat andere oorzaken zoals (dus niet uitsluitend) recente coronabesmettingen niet (meer) kunnen worden uitgesloten. Het Lareb roept op tot het serieus nemen van deze klachten en het doen van meer onderzoek. Uiteraard. Je wil bijvoorbeeld speuren naar oorzaken (!!) en klinische en immunologische (!) overeenkomsten tussen de patiëntengroepen bestuderen. En epidemiologen kunnen bijvoorbeeld de invloed van eerdere corona-infecties meenemen, zegt Kant. 'Wij doen zelf zulk onderzoek niet, maar ik ben daarover wel in gesprek met verschillende partijen.'
De term 'postvaccinatiesyndroom' bezigt het Lareb niet. Begrijpelijk, want dat zou een onbewezen verband bevestigen. Wetenschappers in het buitenland zijn het ook nog niet eens of deze naam wel bruikbaar is. Vooraanstaande immunologen van Yale University in de Verenigde Staten hanteren de benaming wel. Eind 2023 beschrijven ze de patiëntengroep en hun meest gerapporteerde symptomen: inspanningsintolerantie, overmatige vermoeidheid, gevoelloosheid, hersenmist en neuropathie (nog in gebruik zijnde term in Nederland, ondanks de schrapping uit de ziekteverzekering; is verdrongen door burn-out; zie In de ban van burn-out). Ze vermelden: 'Dat de klachten bij de meeste patiënten tussen 1 en 18 dagen na de prik ontstonden, duidt op een mogelijke relatie.' De Yale-onderzoekers hopen (hoop doet leven) onder andere in het bloed overeenkomsten en verschillen tussen 'gewone' en 'post-vaccinatie' long covid te kunnen vinden. 'We zien in elk geval bij long covid genoeg concrete aanwijzingen dat er iets immunologisch (!!) aan de hand is', zegt hoofdonderzoeker Akiko Iwasaki. Opnieuw die verwijzing naar het immuunsysteem, dat evengoed door stress ontregeld wordt.
Het is inmiddels duidelijk dat long covid en 'post vac' sterke gelijkenissen vertonen met een aandoening die al lang bekend is: myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel bekend als 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Moet er nog zand zijn? Dat is een plotseling ontstane, langdurige ontregeling van het immuunsysteem en andere systemen in het lichaam, die in de meest ernstige vorm vrijwel elke inspanning onmogelijk maakt. ME wordt in veel gevallen ook door een virusinfectie getriggerd (wat anderen net ontkennen, al is dat om een onderscheid te kunnen maken met long covid, bv. in de ICD-code G93.3), al is nog onbekend hoe dat gebeurt en wat mensen er gevoelig voor maakt. Ook andersoortige stressoren, zoals een verkeersongeval of een operatie, lijken de aandoeningen te kunnen triggeren (!!)(zie ook Bijnieruitputting). Recent concludeerden wetenschappers dat een jaar na aanvang van de klachten long covid en andere postvirale syndromen niet meer van elkaar te onderscheiden zijn (!!).
Onderzoekers van de Amerikaanse National Institutes of Health publiceerden in februari een langverwachte studie waarvoor ze een groep ME-patiënten aan een uitgebreid medisch onderzoek onderwierpen. Er blijkt bij hen sprake van een uitputting van specifieke immuuncellen. Weer het immuunsysteem. Dat duidt erop dat de immuunreactie zo lang 'aan heeft gestaan' dat al deze immuuncellen zijn verbruikt. De grote vraag is of iets in het lichaam die reactie blijft activeren, of dat om een andere reden de 'uitknop' van die immuunreactie stuk is. Stress activeert de vecht-of-vluchtstatus, en deactiveert o.m. het immuunsysteem; als dat te lang duurt riskeer je ergens schade.
Hoofdonderzoeker Avindra Nath vermoedt dat het immuunsysteem van deze patiënten er niet in slaagt het uitgeschakelde virus volledig op te ruimen. Zou best eens kunnen, als het gedeactiveerd wordt. De hiermee gepaard gaande symptomen kennen we allemaal van een stevige griep. Op korte termijn helpen deze je rustig aan te doen, maar wie er maanden last van houdt, heeft een groot probleem. In vervolgonderzoek hopen de Amerikanen aan te tonen of bij de long-covidpatiënten bijvoorbeeld het spike-eiwit van het virus (een restant van de oppervlakte) nog aanwezig is in hun lichaam.
Nath leidde in 2021 ook een studie waarbij ze patiënten onderzochten met klachten na de coronavaccinatie. Hij acht het aannemelijk dat in deze groep ook het spike-eiwit in het lichaam aanwezig is gebleven, vertelt hij in een Zoom-gesprek. Vervolgonderzoek naar deze groep is wat hem betreft aan de vaccinproducenten. 'Zij zouden die verantwoordelijkheid moeten pakken en hebben veel meer budget dan wij bij de overheid.' Interessante hypothese. Gemakkelijk ook.
Jana Ruhrländer is ondertussen zelf bij het wetenschappelijk onderzoek betrokken geraakt. Zij vermoedt dat haar klachten met auto-immuniteit te maken hebben, omdat het spike-eiwit lijkt op een lichaamseiwit dat onder meer de bloeddruk regelt. Immuniteit tegen dat spike-eiwit zou in sommige mensen die bloeddrukregulatie kunnen verstoren. Samen met onderzoekers van de Universiteit van Düsseldorf publiceerde ze hierover in oktober 2023 een wetenschappelijk artikel. Die is niet echt ziek hoor. Hoewel ze het gezien haar fysieke toestand nog spannend vindt, werkt Ruhrländer sinds kort – vooral vanuit huis – bij een centrum dat de mechanismen onder long covid en het post-vaccinatiesyndroom probeert te ontrafelen. 'Ik wil heel graag helpen bij het oplossen van het raadsel.'
Bij Magdalena Dzambo uit haar strijdlust zich op een andere manier. Ook zij kampt sinds haar coronaprik in augustus 2021 met heftige neurologische klachten (?) en daarnaast een slaapstoornis (?) waardoor ze nog steeds thuis zit. Ze doorliep een even frustrerend medisch traject als haar Duitse lotgenote en kreeg te horen dat ze een 'functionele neurologische stoornis' heeft – een ander woord voor 'er is niks kapot in je lijf maar het hapert wel'.
Ze is sinds 2021 steeds sceptischer geworden over vaccinaties, over instituties als het Lareb en de overheid in het algemeen. Grond voor complottheorieën. In 2023 start ze een blog (oppassen met bloggers :-), thelongshot.nl, en een podcast waarin ze lotgenoten interviewt. Ook begint ze Instagram-filmpjes te plaatsen, waarin ze onder meer ggd-medewerkers (GGD = Gemeentelijke Gezondheisdienst) in de coronaprikstraten (vaccinatiecentra) vraagt waarom er geen bijsluiters beschikbaar zijn en een 'vaccinatieschade mainstream media bullshit bingokaart' presenteert, met termen die journalisten standaard gebruiken wanneer ze over dit onderwerp schrijven. Je zou haar boodschap als 'antivaccinatie' kunnen bestempelen. Zelf noemt ze zich 'ex-vaxer'. Ze is ervan overtuigd geraakt dat de groep vaccinatieslachtoffers veel groter is dan de autoriteiten erkennen (complot) en ziet het als haar missie om haar verhaal en dat van haar lotgenoten onder de aandacht te brengen. 'Ik vind het niet eng om hierover te praten. Als heel veel anderen het al zouden doen, dan zou ik wel potten gaan bakken :-) of zo, maar dat is niet het geval.'
Die strijdlust is er niet bij alle patiënten. Velen zijn de wanhoop nabij. Eén vrouw overweegt euthanasie. Want als er één ding nauwelijks is veranderd sinds begin 2023, is dat het perspectief van de patiënten.
In Duitsland wordt al langer over 'post-vac' gesproken, ook door de minister van Volksgezondheid, epidemioloog Karl Lauterbach. In de praktijk maakt die erkenning volgens Ruhrländer weinig verschil. Er is geen steun, geen hulp, geen behandeling. Recent nog maakte Lauterbach een speciale 'off label list' bekend met behandelingen voor long covid die buiten de richtlijnen om vergoed gaan worden, maar voor patiënten met post-vaccinatieklachten geldt die lijst niet. Ruhrländer: 'We hebben dus nog steeds niet dezelfde positie als de long-covidpatiënten.' Ik snap niet hoe ze post-vaccinatieklachten en long-covidklachten uit elkaar houden.
In Nederland hebben long-covidpatiënten te maken met de behandelrichtlijn (Niederländische Pünktlichkeit; de richtlijn wijst op een groot aantal te evalueren symptomen, en toont dat die in feite los van elkaar behandeld worden; ook niet optimaal, vrees ik), die stelt dat geen enkele behandeling wetenschappelijk onderbouwd is (ook dát nog). Sinds 1 juli worden zelfs fysiotherapie, oefentherapie, logopedie, diëtetiek en ergotherapie voor long-covidpatiënten niet meer vergoed, omdat die volgens het Zorginstituut geen aantoonbaar positief effect hebben. Het vanuit de overheid voor long-covidpatiënten opgerichte C-support (hun website is niet OK) ziet de richtlijn als een blok aan het been. 'Hij stamt uit 2022 en inmiddels is er veel meer bekend, ook uit de praktijk', zegt de bij de organisatie werkzame longarts Lous Rijssenbeek. Ook patiënten met long-covid-achtige klachten na de prik kunnen bij C-support steun krijgen. 'We bieden financieel en sociaal advies en ook medisch, al is dat laatste zeer beperkt (zucht)', zegt Rijssenbeek.
Daardoor zijn patiënten met post-vaccinatieklachten overgeleverd aan willekeur. Van de huisarts die wel of niet wil meedenken. De werkgever die wel of niet begrip toont. Familie en vrienden die hen wel of niet verketteren. En waar de een bij het UWV 'post covid vaccinatiesyndroom' in haar dossier genoteerd krijgt, moet de ander het stellen met een arts die gelooft dat de klachten tussen de oren zitten. Het UWV heeft een degelijke website, maar wat 'UWV' betekent kom je daar niet te weten. Wikipedia zegt "Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen"; het is een soort combinatie van VDAB en RVA (die beide wel hun acroniem uitleggen).
Veel patiënten krijgen net als Magdalena Dzambo de diagnose 'functioneel neurologische stoornis' (FNS)(een soort overkoepelend syndroom, nog erger). De lijst met symptomen vertoont sterke overeenkomsten met die van de post-vac-patiënten: stuipen, trillingen, neurologische klachten zoals verlammingsverschijnselen, vermoeidheid. Maar de diagnose ligt gevoelig. FNS kan volgens deskundigen worden veroorzaakt door uiteenlopende heftige gebeurtenissen, waaronder vaccinaties, maar ook hoofdletsel en chirurgische ingrepen. Internationale long covid-onderzoekers waarschuwen voor het labelen van long covid als FNS, omdat dit juist onderzoek naar specifieke mechanismen zou belemmeren. (1) En of! Elders ook aangehaald: de aandacht voor de syndromen en hun definitie leidt alle middelen weg van de afzonderlijke symptomen, die hoognodig moeten verklaard worden. (2) In deze en volgende paragrafen vervang ik kleine letters van acroniemen door grote letters. Een verantwoording daarvoor vind je hier.
Jordy, die kort na zijn prik heftige klachten ontwikkelde, kreeg na een lang medisch traject in eerste instantie te horen dat hij FNS had. Stel je voor. Alsof de specialist je domweg komt vertellen: "u bent ziek, dank voor uw bezoek". Op dat moment was hij opgelucht, maar had hij nu te horen gekregen dat zijn klachten tussen de oren zaten? Waarom begonnen zijn symptomen dan zo abrupt na vijf dagen? 'De neuroloog vroeg me eerst of ik bang was geweest voor de prik', zeg Jordy. 'Toen ik zei van niet, zei hij dat ik waarschijnlijk hoge verwachtingen had gehad van mijn leven na de coronaprik. Maar zo kun je alles wel die kant op redeneren.' Doen ze ook dikwijls. Blijkbaar. Anders was het probleem toch al lang opgelost?
Neuroloog Marina de Koning-Tijssen van het UMC (Universitair Medisch Centrum) Groningen vindt het zonde dat sommige patiënten negatief reageren op de diagnose FNS. Zij is dan ook neuroloog, de soort die deze diagnose stelt. 'Wij beweren juist niet dat iets alleen maar tussen de oren zit. Dat onderscheid is niet zo zwart-wit en FNS sluit een onderliggend probleem niet uit. De zenuwen en spieren zijn niet aangetast, maar de patiënt is toch niet bij machte om ze te gebruiken.' Kort door de bocht. Volgens de neuroloog kan de diagnose ook rust geven en perspectief bieden 'omdat er met fysiotherapie en psychotherapie verbetering mogelijk is'. Nu zelfs uit de bocht.
Patiënt Laura kreeg nooit de diagnose FNS, maar ging na maanden van heftige klachten zelfstandig aan de slag met een therapie gebaseerd op het boek The Way Out (over pijnbeleving) van psychotherapeut Alan Gordon. Die wordt ook gebruikt bij chronische pijn en is erop gericht de verstoorde signalering tussen de hersenen en het lichaam met psychologische technieken te herstellen. 'Ik woon weer op mezelf, heb mijn studie weer opgepakt, kan sporten, heb een sociaal leven', zegt Laura. 'Het gaat allemaal nog langzaam, maar ik ben heel tevreden met hoe het nu gaat.' Zou dat door die therapie komen?
Dat een aanpak voor de ene persoon werkt, betekent niet dat dat voor alle patiënten geldt. De ernst en waarschijnlijk ook het onderliggende mechanisme variëren. Verschillende patiënten zijn inmiddels gestopt met het uitproberen van experimentele behandelingen.
Bij Jordy verwierp een andere neuroloog zijn oorspronkelijke FNS-diagnose en is zijn casus ondertussen ondergebracht bij immunologie. Aha!? Het toont volgens hem hoe de medische wereld worstelt met dit soort klachten. Momenteel zijn de klachten aan de winnende hand.
Nog altijd is de omzichtigheid waarmee journalisten en deskundigen over een eventuele link tussen prik en klachten spreken en schrijven veel patiënten een doorn in het oog. Zij kunnen zich niet aan de indruk onttrekken dat de lat wel erg hoog ligt. De meeste patiënten willen graag een simpele verklaring. En misschien worden ze daar wel beter van, ook al klopt die niet. 'Als je na een auto-ongeluk een whiplash hebt, heeft niemand het over "whiplash na een auto-ongeluk"' – dan heb je gewoon een whiplash door je ongeluk, zegt Dzambo. Zoiets. 'En bij long covid zeggen ze ook niet "klachten na covid". Maar wel "klachten na de besmetting"; de aandoening is niet vergelijkbaar met de prik. Alleen bij de vaccinaties wordt benadrukt dat het oorzakelijke verband niet vaststaat. Terwijl voor ons juist die erkenning zo belangrijk is.' Zo'n erkenning mag dan belangrijk zijn voor patiënten, die zou ook werken voor artsen en onderzoekers, en je kan beter niet uitsluitend zoeken op basis van een onbewezen hypothese. En nog:
Er zijn verklaringen voor die hoge lat: juridische gevolgen liggen op de loer en berichten over bijwerkingen kunnen ten koste gaan van het vertrouwen in vaccinaties en instituties (maar dan ook kwaadwillige farma uit de wind zetten; het is niet gemakkelijk). Sinds de coronapandemie is de vaccinatiegraad aanzienlijk afgenomen, waardoor ziektes als kinkhoest en mazelen in opmars zijn. Het is echter de vraag of verhalen over bijwerkingen daaraan hebben bijgedragen. De vaccinatiebereidheid daalde niet na de berichten over trombose door de coronaprik van AstraZeneca, ook niet na die over hartontstekingen na de mRNA-vaccins, zegt Ruhrländer. Dat was wel op de top van de coronacrisis. Wat volgens haar wél heeft bijgedragen aan het negatieve sentiment, zijn de verhalen over wat je te wachten staat (qua behandeling, of het gebrek daaraan) wanneer je klachten krijgt na je prik. 'Onder onze lotgenoten was er aan het begin weinig boosheid en wantrouwen. Die kwam door hoe er met ons werd omgegaan.' De ellende toewijzen aan "de prik" is dan ook een uitlaatklep voor de frustraties van de ineffectieve behandelingen. Foutsequentie van jewelste.
Het is echter heel ingewikkeld om oorzakelijke verbanden te leggen of uit te sluiten, reageert bijwerkingencentrum Lareb. Begrijpelijk. Wetenschappelijke studies zijn al snel te klein of hebben geen controlegroep, en vaak ontbreekt medische informatie van voor de prik. De gegevens zijn vaak te rommelig om harde conclusies te trekken. Daar komt bij dat wanneer je miljoenen mensen vaccineert, het ook door toeval kan komen dat een kleine groep mensen kort na de prik ziek wordt, zegt Eugène van Puijenbroek, tot voor kort hoogleraar geneesmiddelveiligheid in Groningen en werkzaam bij het Lareb. 'Dat is ook iets waar je rekening mee moet houden.' Vooral omwille van de veelheid aan mogelijke triggers, niet alleen statistisch.
Ondertussen komt er wel meer erkenning voor de tekortkomingen van de vaccinveiligheidsmonitoring. Zo pleiten twee vooraanstaande wetenschappers in vakblad Vaccine voor nieuwe methoden om moeilijk te definiëren of diagnosticeren effecten van vaccinaties in beeld te krijgen en er vooral ook over te communiceren. Iets wat het Lareb onderschrijft. Uiteraard; dat is hun kerntaak. Niet voor niets is Agnes Kant (directeur van Lareb) half mei benoemd tot bijzonder hoogleraar innovatie van geneesmiddelenbewaking aan het LUMC / Universiteit Leiden – ze wil dat er sneller inzicht in bijwerkingen komt, door meer gebruik te maken van ervaringen van patiënten en zorgverleners (die het Lareb zelf al verzamelde). Lijkt mij een nuttig initiatief; als Kant door de extra verantwoordelijkheden en bijbehorende stress maar geen burn-out oploopt.
Verschillende patiënten overwegen inmiddels juridische stappen richting de overheid of de medicijnfabrikant. In mei 2023 meldde Het Financieele Dagblad dat een Nederlandse patiënt een zaak aanspant tegen fabrikant Janssen, vanwege neurologische klachten die door het vaccin werden getriggerd. Die zaak draait echter om een specifieke, erkende vorm van ruggenmergontsteking (ME?). Voor de post-vac-groep ligt de kwestie vanwege hun ingewikkelde diagnose of het gebrek daaraan ingewikkelder. De farmasector zal bijgevolg niet geneigd zijn de veelheid aan syndromen terug te dringen.
Toen ik begin 2024 patiënt Jordy sprak, had zijn vertrouwen een dieptepunt bereikt en toonde hij me een brief van fabrikant Pfizer, waarin die zijn hulpvraag afwijst. 'Ze wimpelen me gewoon af.' Zonder steun van de overheid aan patiënten is dat voor fabrikanten peanuts.
Inmiddels is Jordy in gesprek met het ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en het Lareb en heeft hij contact met immunoloog Jeroen den Dunnen van het Amsterdam UMC, die onderzoek wil gaan doen naar klachten na vaccinatie. Den Dunnens team heeft er ook voor gezorgd dat op de pas gelanceerde website postcovidonderzoek.nl een vakje 'klachten na vaccinatie' is toegevoegd. Geweldig.
Niet alle patiënten staan er zo optimistisch in. Magdalena Dzambo en haar lotgenote Iris de Boer benadrukken hoeveel minder steun C-support biedt aan hen dan aan 'gewone' (niet na-de-prik) long-covidpatiënten. En dat het ministerie vorig jaar weliswaar met hen in gesprek ging, maar elke verantwoordelijkheid van de hand wees.
In de loop van 2024 hebben de twee contact met de Partij voor de Dieren en GroenLinks-PvdA, maar wanneer ze een petitie voor erkenning van het 'post-vaccinaal syndroom' plaatsen op de website van partij BVNL (Belang van Nederland), van Wybren Van Haga, distantiëren de twee linkse partijen zich hier onmiddellijk van. Wat de vraag doet rijzen welke 'overheid' de betrokken patiënten zou moeten steunen. Als het van de politiek alleen afhangt is de groep van long covid patiënten te klein (en allicht politiek te divers) om een verschil te maken. Het zijn de 'instituties' die dat zullen moeten doen. Als die tenminste goed werken, m.a.w. voldoende middelen krijgen. Wanneer gaan ze de burgers laten stemmen voor maatschappelijke aspecten i.p.v. voor partijen?
Van Haga zet zich voorlopig als enige Nederlandse politicus in voor de post-vac-patiënten, onder meer via de oprichting van hun Stichting Coronaschade. Voor Iris de Boer is duidelijk dat ze van linkse partijen weinig hoeven te verwachten. Wat haar betreft is de Nederlandse staat nalatig. Zoals de meeste, zo niet alle andere staten. 'We helpen oorlogsslachtoffers uit allerlei landen, maar de slachtoffers van de oorlog tegen covid laten we in de steek.' Politiek…
Zoals gemeld in de inleiding werd recent nog een artikel gepubliceerd over hetzelfde onderwerp, of zelfs iets ruimer nog, opnieuw door Knack journaliste Trui Engels. Ik fileer het in De eeuw van de uitputting.
- Login of registreer om te kunnen reageren